Fundación CREO

Nació la fundación Centro de Referencia y Entrenamiento Ocupacional CREO, que buscará entre otros objetivos, promover e incrementar la información, formación, capacitación y el conocimiento social sobre las enfermedades raras o poco frecuentes.

El 29 de febrero pasado, día mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes o Enfermedades Raras, se institucionalizó el trabajo que vienen realizando hace 10 años la agrupación Procesos Solidarios y la Fundación Ciudad Limpia con un grupo de médicos comprometidos con esta temática.

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Fundación CREO

La Fundación Centro de Referencia y Entrenamiento Ocupacional CREO, fue fundada por el arquitecto Carlos Alabe, abogado Federico Valdés, bioquímico Horacio Lucero; las médicas Alicia Michelini, Emilce Gutiérrez, Clara Sercic y la Kinesióloga Patricia Iglesias. En su carácter de fundadores llevaron adelante la firma del acta constitutiva asistidos por la escribana Andrea Drombosky y la contadora especialista en ONG, Delia Duk.

Dentro de los objetivos institucionales la Fundación CREO buscará promover e incrementar la información, formación, capacitación y el conocimiento social sobre las enfermedades raras o poco frecuentes y su percepción como un problema de Salud Pública. Fomentar la investigación epidemiológica, clínica, terapéutica y social de las enfermedades raras o poco frecuentes y de forma particular la relacionada con tratamientos de estas patologías mediante el trabajo articulado con universidades públicas o privadas, nacionales o internacionales, Centros de Investigación Públicos o Privados, Asociaciones civiles u cualquier organismo o institución pública o privada, nacional o internacional que se dedique a investigar las enfermedades raras o poco frecuentes. Participar activamente con las administraciones públicas nacionales, provinciales o municipales en la implementación de políticas públicas que cubran las necesidades derivadas de estas patologías, así como modelos de intervención sanitaria específicos para estas enfermedades poco frecuentes. Gestionar y procurar apoyos públicos y privados necesarios para la creación de infraestructuras materiales y humanas adecuadamente dotadas para apoyar a familias que cuidan a pacientes dependientes aquejados por enfermedades raras, entre otros objetivos.

Fundación CREO

En la reunión constitutiva, se eligieron los primeros miembros del Consejo de Administración, el que quedó compuesto de la siguiente manera: Presidente: Federico Valdés, Vice Presidente: Alicia Beatriz Michelini, Secretaria: Mónica Marcela Morales, Tesorero: Gustavo Ramón Zini, Vocal Titular: Carlos Enrique Alabe, Vocal Suplente: Marcela Patricia Iglesias. Se decidió además establecer un Consejo de Vigilancia que lo compondrán, Consejero Titular: Marcelo Tulio Bennato, Consejero Suplente 1°: Raúl Horacio Lucero, Consejero Suplente 2°: Emilce Graciela Gutiérrez.

Valdés expreso: “Lo que estamos haciendo hoy en un día muy importante para los pacientes con enfermedades poco frecuentes o raras no es más que institucionalizar un trabajo que venimos realizando todos los fundadores hace más de diez años, consideramos necesario avanzar en establecer una personería jurídica y empezar a delinear lo que vamos a hacer cuando CREO esté en funcionamiento que siguiendo lo expresado por el Sr. Gobernador podría ser para diciembre de este año. Estar rodeado de médicos de gran experiencia en salud pública y genética, y grandes gestores como Carlos nos pone la vara muy alta pero es así como lo queremos, nuestro compromiso es mejorar día a día y dar lo mejor para que esta temática se mejore”.

Alabe por su parte expresó: «Hoy en día, prácticamente todos los nosocomios y hospitales importantes del país requirieron de una Fundación para el sostenimiento y el apoyo a su desarrollo institucional y no dejar todo en manos de los gobiernos de turno, como ejemplo tenemos nosotros a la Fundación Garrahan que trabaja intensamente al servicio Hospital Nacional de Pediatría para que este cuente con un importante soporte para su desarrollo, es por ello que hoy damos origen a esta Fundación para acompañar el proyecto de CREO que levantamos en Barranqueras».

Fuente: diarionorte.com

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